Qué es el síndrome de Tourette y por qué es clave generar conciencia

A los nueve años, Tomás empezó a parpadear con una frecuencia que inquietaba a sus padres. Al principio pensaron que era una alergia o una señal de fatiga por el uso excesivo de pantallas. Pero al pasar los meses, al parpadeo se sumaron otros movimientos: sacudidas breves de la cabeza, un fruncimiento constante en la nariz y carraspeos que parecían escaparse de su garganta sin razón. Tras consultar con varios especialistas, una neuróloga infantil pronunció el diagnóstico: síndrome de Gilles de la Tourette.

El de Tomás no es un caso aislado. Cada año, miles de niños y adolescentes reciben este diagnóstico en todo el mundo. Se trata de un trastorno neurológico complejo, a menudo mal comprendido por el entorno, que se manifiesta por una combinación de tics motores y vocales involuntarios que persisten durante al menos un año. El primer síntoma suele ser facial, como un parpadeo inusual o una mueca repetitiva. Luego pueden aparecer movimientos más extensos, como contracciones del cuello, espasmos en los brazos o sacudidas del tronco. Con el tiempo, algunos pacientes desarrollan tics más complejos: patear, dar saltos, sacudir los hombros o emitir sonidos espontáneos, incluso palabras o frases.

A menudo, quienes lo padecen experimentan lo que se denomina "impulso premonitorio", una suerte de tensión interna que solo se alivia al ejecutar el tic. Es una sensación similar al estornudo contenido, esa urgencia que parece nacer desde adentro y exige una respuesta física inmediata. No se trata de una conducta voluntaria ni de un hábito adquirido. Tampoco de una mera cuestión de "falta de control". Es el sistema nervioso actuando por su cuenta.

El síndrome de Tourette, descrito por primera vez por el médico francés Georges Gilles de la Tourette a fines del siglo XIX, continúa siendo objeto de investigación y divulgación. A pesar del estigma que aún lo rodea, se sabe que no es una enfermedad mental, sino un trastorno del neurodesarrollo. Afecta entre tres y cuatro veces más a los varones que a las mujeres y suele estar vinculado a antecedentes familiares de tics, trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), trastorno obsesivo compulsivo (TOC) u otros desafíos del desarrollo.

En su expresión más llamativa, el síndrome incluye manifestaciones como la coprolalia (la emisión involuntaria de palabras obscenas) o la copropraxia (gestos inapropiados), aunque estos casos son excepcionales. La mayoría de las personas con Tourette experimentan tics leves o moderados que tienden a disminuir con el tiempo. No obstante, el verdadero reto no está solo en el manejo médico de los síntomas, sino en la mirada ajena, en la incomodidad social, en los prejuicios.

A pesar de estas barreras, las personas con Tourette pueden desarrollar una vida plena, estudiar, trabajar, formar familias y ejercer roles de liderazgo. Existen abogados, músicos, médicos, docentes y deportistas que conviven con el síndrome y han aprendido a manejar sus síntomas con tratamiento, acompañamiento y comprensión.

En las aulas, sin embargo, la batalla diaria de muchos niños con Tourette pasa por ser aceptados. Que un compañero entienda que esos sonidos extraños no son bromas, que la maestra no interprete los movimientos como desobediencia o distracción, que los padres de otros niños no pidan su traslado de curso. La Tourette Association y otras entidades similares trabajan con docentes, escuelas y familias para promover una mirada informada y empática. Educar es, en este caso, una forma de liberar.

No existe una cura definitiva, pero sí tratamientos que ayudan a reducir los tics más severos o que generan malestar físico o psicológico. Terapias cognitivas, intervenciones conductuales, medicación en algunos casos, y sobre todo, un entorno que no castigue lo que no puede evitarse. Porque la diferencia entre padecer una condición y convivir con ella, en muchos casos, es la actitud del entorno.

A los trece años, Tomás ha aprendido a explicar lo que le pasa sin vergüenza. Sabe que no todos entienden, pero también que no necesita disculparse por lo que no eligió. En la reunión de fin de año de su escuela, leyó en voz alta un cuento que él mismo escribió. Parpadeó más de lo habitual, tuvo que carraspear varias veces. Nadie lo interrumpió. Cuando terminó, lo aplaudieron de pie.