14/06/2024
Dante Aguirre es un pequeño vecino de Lanús que necesita la ayuda de todos. Nadia, su mamá, compartió con El Bonaerense la difícil situación que enfrenta su pequeño hijo de 3 años y medio, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
por
Julieta Aurilio
Dante Aguirre es un pequeño vecino de Lanús que necesita la ayuda de todos. Nadia, su mamá, compartió con El Bonaerense la difícil situación que enfrenta su pequeño hijo de 3 años y medio, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
Esta enfermedad rara y progresiva se caracteriza por la ausencia de distrofina, una proteína esencial para el funcionamiento muscular. "Es una condición devastadora que empeora rápidamente, limitando la expectativa de vida a dos décadas y causando mucho dolor en los casos más avanzados", explicó Nadia.
La esperanza de la familia reside en un innovador tratamiento llamado Elevydis, disponible en Estados Unidos. Este tratamiento implica una terapia génica que introduce una microdistrofina para frenar el avance de la enfermedad, mejorando significativamente la calidad de vida del paciente. El niño sufre esta enfermedad desde que nació pero se la descubrieron posteriormente.
Nadia, su mamá, compartió con El Bonaerense la difícil situación que enfrenta su pequeño hijo de 3 años y medio, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
"Para poder acceder a este tratamiento, necesitamos viajar dos veces a EE.UU. La primera visita es para realizar un estudio de anticuerpos; si Dante resulta negativo, podrá recibir la terapia", detalló Nadia.
Sin embargo, el tratamiento es muy costoso. Solo la vacuna tiene un precio de 3.5 millones de dólares, sin contar los gastos adicionales de pasajes, citas médicas, estudios complementarios y alojamiento cerca del Hospital de la Dra. Diana Castro, ubicado en Denton, Texas. "Estamos buscando un contador que nos ayude a manejar el dinero recaudado, ya que una cuenta con límites podría ser cerrada, y corremos el riesgo de perder todos los fondos destinados a Dante", añadió.