12/09/2025

testimonio exclusivo

Felipe, un corazón que lucha: la historia de un niño y su mamá en espera de un trasplante

El niño nació con una miocardiopatía dilatada con disfunción biventricular, una condición grave que no tiene cirugía correctiva. En exclusiva, El Bonaerense habló con su mamá, Gisela Escalante, quien contó su historia y la de su familia, y cómo esta experiencia pone en evidencia la importancia del acompañamiento médico, el sostén familiar y la conciencia sobre la donación de órganos pediátricos.

En exclusiva para El Bonaerense, la vecina de Pilar y mamá de Felipe comparte la historia de su hijo, quien desde su nacimiento enfrenta una batalla que pocos niños conocen. Con sinceridad y emoción, Gisela Escalante relató los primeros días críticos, los desafíos médicos y cómo la enfermedad transformó la vida de toda la familia. Esta historia no solo visibiliza la lucha de un niño con miocardiopatía, sino también la importancia de la información, la empatía y la solidaridad.

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LOS PRIMEROS DESAFÍOS DE FELIPE: UNA LUCHA DESDE EL NACIMIENTO

Felipe llegó al mundo con complicaciones inesperadas. Su mamá recuerda que, tras el parto, "me anestesiaron completa y me dijeron que la sedación podría pasar un poquito por la placenta. Feli estaba un poco dormido y le costaba respirar, por eso lo dejaron en la neonatología".

Las primeras horas estuvieron marcadas por la preocupación y la incertidumbre. Un cardiólogo se acercó a hablar con la familia y confirmó lo que nadie esperaba: el corazón de Felipe estaba muy agrandado y requeriría atención especializada inmediata. "Nos dijeron que tenían que derivarnos a un hospital pediátrico porque Feli iba a necesitar una cirugía para corregirlo", recuerda la madre del niño.

Para la familia, cada día junto a Feli es un día ganado.

En el hospital, se realizaron estudios que descartaron la sospecha inicial de coartación de aorta, pero confirmaron el diagnóstico de miocardiopatía dilatada con disfunción biventricular. No se trataba de una condición operable en ese momento. A los 20 días de nacido, la cardióloga de Felipe les transmitió la gravedad de la situación: "Su condición era muy severa y la medicación que recibía era un acompañamiento; dependía de él, de lo que él decidiera luchar, y nosotros íbamos a hacer todo lo posible para acompañar su calidad de vida", relata su mamá.

Los primeros meses de Felipe estuvieron marcados por controles constantes, incertidumbre y la necesidad de adaptarse a una rutina marcada por la enfermedad. Cada día se convirtió en una pequeña batalla, y cada sonrisa del niño, en un recordatorio de su fuerza y de la importancia de la atención temprana y el acompañamiento familiar.


Una fuerte campaña se realiza a través de redes sociales.

LA COMPAÑÍA QUE HACE LA DIFERENCIA: PROFESIONALES Y FAMILIA

Desde el primer momento, la familia de Felipe supo que no estaba sola. "Nosotros estuvimos en la neo del Guti, en la terapia intensiva y en la unidad 6, y siempre hemos sido acompañados. Han sido empáticos con nosotros, han llorado con nosotros y nos han escuchado", recuerda la madre del niño.

Ese acompañamiento se convirtió en un pilar fundamental para atravesar la incertidumbre. Hoy, la familia celebra cada pequeño logro de Felipe: un día sin fiebre, análisis con resultados normales, momentos que revelan la importancia de lo simple. Cada jornada junto a él se convierte en un motivo de esperanza y gratitud, reafirmando que la presencia de los profesionales y el sostén familiar son esenciales para sobrellevar una enfermedad tan delicada.


UN CASO COMPLEJO: LA GRAVEDAD DE LA MIOCARDIOPATÍA DE FELIPE

El caso de Felipe es inusual y particularmente severo. Su mamá explica que "La miocardiopatía de Feli es de las más graves, ya que no hay cirugía correctiva ni sistema como un marcapasos que se pueda usar en él. Hay muchas cardiopatías, pero la mayoría se corrige con varias operaciones a lo largo de los años".

Desde su nacimiento, la familia sabe que lo único que puede salvarle la vida es un trasplante. "Feli tenía que 'sobrevivir' hasta este momento en que fuera más grande y tuviera mejor peso para resistir una operación. Hoy estamos en esa espera", agrega su mamá, dejando en evidencia la complejidad y la urgencia del caso.

TRANSFORMAR EL DOLOR EN ESPERANZA: LA CAMPAÑA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS

La familia de Felipe decidió dar un paso más allá y crear conciencia sobre la donación de órganos pediátricos. "Estamos realizando una campaña para concientizar sobre la donación. Hicimos el Instagram @elcorazondefeli, donde contamos su historia, su lucha, el día a día y hacemos publicaciones sobre lo importante que es saber que donar órganos es dar vida", explica la madre del niño.

Para ellos, este esfuerzo es un aporte concreto a la lucha de Felipe. "Como papás aceptamos que no hay nada que podamos hacer para salvar la vida de nuestro bebé, más que acompañarlo y darle todo el amor con el que lo concebimos, y hacer fuerza con él. Entonces nuestro aporte fue empezar a hablar sobre este tema tan delicado y tabú. No es algo de lo que se hable o escuche mucho; si no te toca de cerca, no conocés realmente la lucha de los niños y las familias que atraviesan estas situaciones", agrega.

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Su mensaje también es una llamada de atención para todas las familias: nadie está exento de enfrentar la necesidad de un trasplante, y la información previa puede marcar la diferencia. "Sabiendo que en ese dolor tremendo uno puede transformarlo en amor y donar órganos. Puede dar esperanza, y no solo salvar a siete niños, sino a siete familias enteras", concluye su mamá.

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