14/11/2023

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"La espera es muy dura", la historia de Lucas que aguarda un trasplante por una enfermedad que solo tiene él en Argentina

El chico tiene 15 años y padece un Síndrome Congénito ILNEB, una enfermedad que afecta sus pulmones. Quedó primero en la lista de emergencia nacional del INCUCAI para recibir un trasplante.

por
Lucas Centurión

Lucas Fredes tiene 15 años y espera un trasplante bipulmonar para salvar su vida. La enfermedad que padece, el Síndrome Congénito ILNEB, le fue detectado a los 7 años y en los últimos meses su salud empeoró.


"La espera es muy dura", dice Gabriela Habid, madre del adolescente que espera un trasplante, en diálogo con El Bonaerense. Su hijo se encuentra internado en la Unidad Coronaria de la clínica Corporación Médica del partido de General San Martín.


El Síndrome Pulmonar Intersticial Nefrótico Epidermolisis Bullosa solo lo padecen siete personas en el mundo y Lucas es el único en el país con la enfermedad en curso. La enfermedad es una rama de "piel de cristal" que ataca piel, pulmones y riñones. En el caso del adolescente no le atacó los riñones, por eso tiene la posibilidad de recibir un trasplante.


"Lucas es muy fuerte pero es consciente de la situación y eso es muy doloroso para él y toda la familia. Lucas tiene tres hermanos que sufren mucho. Mi marido y yo luchamos mucho por su bienestar junto con ese dolor también", relata la madre, que aguarda que llegué un donante compatible para el trasplante bipulmonar.


La enfermedad al adolescente fue detectada a los siete años. Gabriela comenta que "antes de la pandemia Lucas solo utilizaba el oxígeno para dormir después se contagió Covid y empezó a ser oxígeno dependiente". La vida de Lucas Fredes lo llevó a tener una vida con varios traspiés en su salud, que la madre comenta: "a los 9 años le agarró una neumonía intersticial, de la cual se salvó milagrosamente. A los 11 años a raíz de una hipoxemia empieza a requerir el uso de un bipap para poder dormir. En el año 2020, con 12 años entra en lista de espera para el trasplante y se descompensó, ahora tiene un neumotórax y actualmente está en emergencia".



La pandemia del Covid-19 también significó un cambio en la vida de Lucas Fredes. Antes de la pandemia podía asistir al colegio "muchas veces con oxígeno" pero después de la pandemia no lo pudo hacer más y tiene una maestra a domicilio. "También en un comienzo podía asistir a otros lugares con oxígeno pero los dos últimos años hasta hoy solo va a turnos médicos en silla de ruedas porque ya no puede caminar, le cuesta hasta comer porque no puede respirar", relata Gabriela Habid la situación de su hijo.


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A raíz de la gravedad de la enfermedad que transita, Lucas Fredes encabeza la lista de emergencia nacional del INCUCAI. La madre del chico habla de la importancia de la donación de órganos: "Queremos que todos conozcan el caso de Lucas para que la mayor cantidad de gente posible tome conciencia de la importancia de la donación de órganos para salvar vidas y en otros casos darle una mejor calidad de vida a otras personas. Porqué donar salva muchas vidas", concluye Gabriela Habid.


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