Tiene 5 años y lucha contra un tumor cerebral agresivo: la campaña solidaria que conmueve a Azul

• Helena Vitale tiene 5 años y vive en Azul.
• Fue diagnosticada con un DIPG H3 K27M, un tumor cerebral inoperable.
• En Argentina solo existe radioterapia paliativa para esta enfermedad.
• La familia busca acceder al tratamiento con ONX-201 en Estados Unidos.
• El costo estimado de la medicación ronda los USD 7.500 cada ocho semanas.
• Su papá perdió el trabajo el mismo día que recibió el presupuesto del tratamiento.
• La comunidad impulsa una campaña solidaria para colaborar con los gastos.

Una familia de Azul busca ayuda para tratar un tumor cerebral infantil en Estados Unidos

Helena Vitale tiene 5 años y enfrenta un diagnóstico complejo: un DIPG H3 K27M, un tumor cerebral agresivo ubicado en el tronco encefálico. La enfermedad fue detectada luego de que su familia notara dificultades para caminar mientras cursaba primer grado.

El 22 de abril, tras una consulta en el Hospital de Niños de Azul y una tomografía, los médicos detectaron el cuadro. Más tarde, en el FLENI, estudios complementarios y una biopsia confirmaron el diagnóstico.

"Es un tumor inoperable en el tronco encefálico, sin cura conocida por la ciencia", explicó Fernando Vitale, papá de Helena.

El tratamiento que la familia intenta conseguir fuera del país

Los especialistas recomendaron iniciar radioterapia en Buenos Aires, único tratamiento disponible actualmente en Argentina para este tipo de tumor. Según explicó la familia, la terapia busca mejorar la calidad de vida y aliviar síntomas.

Ante la falta de alternativas locales, comenzaron a investigar opciones en el exterior. El principal objetivo apunta al acceso al ONX-201, una droga aprobada por la FDA en Estados Unidos.

"No es una cura, ayuda a la radioterapia a durar más, alivia los síntomas del paciente", detalló Fernando.

El tratamiento implica costos elevados. Solo la medicación ronda los USD 7.500 por ocho semanas y requiere administración continua. A eso se suman gastos de traslado, estadía y alimentación.

El impacto económico tras el diagnóstico

La situación económica de la familia se volvió todavía más compleja luego de que Fernando perdiera su empleo.

"El mismo día que me dijeron el precio del ONX201, me informaron que no tenía más trabajo, así que las cuentas que yo había sacado cuando me dijeron el precio cambiaron", relató.

Actualmente, la familia permanece en Buenos Aires para acompañar el tratamiento médico. Según explicó el padre de Helena, cuentan con cobertura médica para parte de la atención, aunque otros gastos cotidianos siguen a cargo de ellos.

"Estamos parando en el departamento de estudiante de mi sobrina. Ahora estamos tres o cuatro todo el tiempo", expresó.

Cómo atraviesa Helena el tratamiento y el acompañamiento familiar

Pese al diagnóstico, Helena mantiene varias de sus rutinas diarias. Su familia contó que presenta algunas dificultades motrices, aunque continúa caminando y hablando normalmente.

"Tiene un poco de tambaleo, de falta de fuerza de un lado de su cuerpo, pero se desplaza, camina. No corre, pero camina, habla normalmente", señaló Fernando.

El acompañamiento psicológico también forma parte del proceso. La familia recibió orientación para comunicarle la situación de manera adaptada a su edad.

"Me dijeron que podía contarle que tiene como una manchita en el cerebro que la hace no tener fuerza, pero que estamos haciendo lo posible para borrar esa marquita".

Con el paso de los días, Helena retomó actividades que disfruta, como pintar y jugar videojuegos.

La red solidaria que acompaña a la familia Vitale

La familia también encontró apoyo en grupos integrados por padres y madres de chicos diagnosticados con DIPG. Allí comparten información sobre tratamientos, estudios médicos y trámites.

"No tenés que explicar nada de lo que les tengo que explicar a los demás. Con ver que se unió alguien al grupo, ya todos saben por qué estás ahí", contó Fernando.

Además, la campaña solidaria comenzó a expandirse en redes sociales y entre vecinos de Azul y otras ciudades.

"La cantidad de gente que se sumó a la campaña fue increíble. Primero la familia y amigos, pero después miles más", expresó.

Quienes deseen colaborar pueden hacerlo a través de la cuenta de Mercado Pago Hele.guerrera, a nombre de Fernando Pablo Vicente Vitale. También difundieron el correo heleguerrera@gmail.com y el teléfono 2281303341 para recibir ayuda.