Emergencia en Discapacidad, veto y polémica: la historia de Leila y Gastón, dos guerreros

La Ley de Emergencia en Discapacidad fue un tema muy recurrente esta semana en los medios de comunicación. Primero con el veto del presidente Javier Milei, luego con la marcha y, como siempre, las opiniones. A veces ajenas, pero muy pocas propias. El prejuicio y la estigmatización existe, aunque cada vez menos.

Rosa Scioti, miembro de la comisión directiva de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), es la madre de Leila Scioti, de 32 años, quien tiene Síndrome de Down. Rosa la describió como su "motorcito", aunque encasillar esos sentimientos en una palabra pueda ser poco. "Soy una mamá de las de hace mucho", enfatizó Rosa, quien fue testigo de avances y retrocesos en la sociedad y en el cumplimiento de la Convención Internacional de los derechos de las Personas con discapacidad, la cual la Argentina adhiere desde el 2008 y desde el 2014 y es Constitucional.

Rosa se divorció después de tener a Leila y decidió mudarse a Israel por un tiempo. No tenía un trabajo estable e intentó tener una nueva oportunidad en el extranjero. Pero los prejuicios y los estigmas no conocían fronteras. Por lo que decidió volver. "Pensaba que era diferente, pero no lo era. Leila se fue a los 10 años y en ese entonces no había apoyo en las escuelas. Y con el idioma era más difícil. Aunque aprendió a leer y a escribir el hebreo igual. Eso me dio a entender mucho. Sobre cosas que eran reales y otras que eran mitos".

Leila no fue a un "colegio especial". Siempre intentó avanzar año tras año al igual que la mayoría, aunque los impedimentos estaban más a su alrededor que en ella misma. "Las personas con Síndrome de Down vivían recluidas, condicionadas al prejuicio", expresó Rosa, con respecto a cómo tuvo que batallar al inicio de esta carrera contra los mitos. Sin embargo, su hija demostró que son sólo eso, mitos.

Leila se recibió con un título en Bachiller de Turismo y Hotelería. Ahora hace una tecnicatura y puede recibirse a fin de año. "La experiencia de mi hija rompe con ese mito del 'no se puede'", agregó su madre.

Hace tres años, junto al Ministerio de Trabajo, Leila estuvo en un programa de trabajo el cual le dio la oportunidad de tener un empleo en el Hotel NH de cinco estrellas. Aunque eso sólo fue momentáneo, finalmente logró mantenerse en ese mismo trabajo que tanto quería. "Necesitaba un trabajo sostenible. Desde abril lo consiguió y lo hace todos los días ocho horas. Horario completo, aunque digan que no sea así. Se puede", continuó Rosa.

El aumento a los prestadores es uno de los temas principales dentro de la ley de emergencia que vetó Milei. Desde octubre del año pasado que no perciben un aumento y esto afecta directamente a muchas personas. "Hay varias situaciones que parecen de tipo económico, pero impactan en las personas que necesitan de estos apoyos. Pueden tener una vida digna y desarrollar habilidades con el tiempo", reveló Rosa.

"Los prestadores no pueden vivir con esto y se están retirando. Cada vez es más difícil conseguirlos. Las familias estamos en situaciones de tener que pagar con estas prestaciones. Todo es muy doloroso y muy cruel. Es un colectivo invisibilizado", sentenció la madre de Leila.

"Está buenísimo que haya auditorías y que lleven un control de todo. Hay casos de médicos que inventan órdenes para que puedan recibir las pensiones cualquier persona. Empezaron a haber juicios por esto y está perfecto. Pero no que sea un ataque general", opinó Rosa

Leila a lo largo de su vida necesitó de las prestaciones para la estimulación temprana, fonoaudiología, psicología, psicopedagogía, entre otras. Rosa dejó en claro que la sociedad y las leyes avanzaron con respecto al momento en el que nació Leila, aunque todavía falta mucho. "Las personas con discapacidad avanzaron más que su alrededor. Saben más, conocen sus derechos. Mientras que el resto aún no toman conciencia", agregó.

"Esperamos que diputados y senadores sean fieles a los votos que aprobaron la Ley de Emergencia y sostengan esos votos para el rechazo al veto del presidente y sea promulgada la ley cuanto antes. La discapacidad no puede esperar más", cerró.

Por otro lado, también está el día a día de Gastón Beck, de 35 años, quien tiene microcefalia. Su madre, Alicia Giannoni, comentó su rutina exclusiva. Su hijo asiste a un centro desde las 9 horas hasta las 16 junto a otros compañeros, no sin antes desayunar o tomar sus medicaciones. "Cuando vuelve a su casa, lo primero que hace es sacarse el uniforme, porque le encanta estar 'empilchado'", sostuvo Alicia.

De vez en cuando, su madre intenta salir con Gastón a hacer mandados, para evitar que se quede en su casa. Su hijo se siente muy cómodo con su música y sus películas, por lo que a veces tiene que incentivarlo un poco. De tal manera que hace deporte dos veces a la semana, aunque Gastón no sea muy fanático del deporte.

El orden es una de las características de Gastón. No sólo en su pieza. Alicia no puede dejar ni un poquito un cajón abierto, que en cuestión de segundos su hijo lo va a cerrar. "Si yo me voy a dormir y dejo cosas arriba de la mesa. Si Gastón lo ve, tiene que guardar todo", agregó su madre.

A lo largo de su vida, Gastón necesitó de estimulación temprana, fonoaudiología, psicólogo, también fue a colegios especiales. Ahora asiste a un neurólogo y psiquiatra, aunque en este último caso es de manera particular. "Conseguir un psiquiatra especializado en discapacidad es muy difícil. Y si conseguís, a veces es con otras patologías, no microcefalia", agregó Alicia, quien dejó en claro que la situación está lejos de ser fácil. "Para buscar un profesor de educación física estuve todo el año pasado y este también. Cuando por fin conseguí una chica que lo sacaba a caminar, pero llegó un momento que era muy caro y no lo pude pagar más", contó Alicia, quien puede sostener a Gastón económicamente en varios aspectos, pero hay veces en las cuales, simplemente, no se puede. Y la realidad es diferente para todos.

Los casos como los de Leila y Gastón son incontables. Hay muchas historias y todas con realidades diferentes. Ejemplos que llevan el sobrenombre de resiliencia en muchas situaciones, no sólo para los chicos en sí, sino también para la familia. Prejuicios, estigmas, a veces lágrimas, pero muchas sonrisas también. Difícil de imaginar para el ajeno. Pero mientras la ignorancia se imponga en el día a día, estas historias se minimizan. La sociedad avanzó mucho en estos años, aunque todavía no se vio reflejado del todo. Ni un color, partido o mano levantada de un hombre en traje. Se valora el proceso, aunque aún queda mucho aprendizaje en el camino.