La historia de una madre con un niño talasémico: "hace casi 12 años que vivimos en el hospital"

Silvia es vecina de Lomas de Zamora y madre de Ciro, un niño con talasemia, una extraña enfermedad en la sangre causa que el cuerpo produzca menos hemoglobina de lo normal. La hemoglobina es una proteína en los glóbulos rojos que transporta oxígeno.

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EL INICIO DE TODO

La mujer crió a su niño sola "Soy madre soltera, lo tuve sola, nació ochomesino el 20 de agosto, le diagnosticaron hipoglucemia, pero nada que ver con la enfermedad que a los 60 días se le despertó".

Los problemas empezaron cuando Ciro era apenas un bebe, "El 12 de noviembre del 2013 se descompensó a la noche y se puso blanco, le costaba respirar y marcaba 39° de fiebre, solo tenía dos meses de vida, nada más".

Ciro frecuenta los hospitales casi desde que nació.

Ellos viven en Banfield y, en medio de la urgencia, "Nos tomamos un remis al Garrahan, y no me atendían, en ese momento, otra madre me comenta de Casa Cuna, un hospital que quedaba a 10 cuadras, tome al nene en brazos y me fuí allí".

"Recuerdo que la guardia estaba llena, lo pusieron en neonatología y lo primero que hicieron fue sacarle sangre, ponerle oxígeno y hacerle estudios" allí descubrieron que tenía muy baja la hemoglobina (proteína rica en hierro en los glóbulos rojos que se encarga de transportar oxígeno de los pulmones al resto del cuerpo).

Teniendo apenas unos días de vida, a Ciro "le transfundieron sangre con una jeringa, no me lo olvido más, era muy chiquitito" afirma Silvia.

Luego de 15 días en el establecimiento de salud en Constitución, la familia fue al Hospital de Clínicas, donde le sacaron sangre a ella y era necesaria obtener la del progenitor "no sabia donde estaba, sabia donde vivía la madre pero no podía ubicarlo".

Desde los pocos meses de vida y en compañia de mama Silvia, Ciro se realiza las transfusiones de sangre.

DIAGNOSTICO COMPLETO

De todos modos, los médicos constataron con la sangre de Silvia que su hijo tenía talasemia, una enfermedad hereditaria de la sangre que causa que el cuerpo produzca menos hemoglobina de lo normal, "pero no sabían que tipo de talasemia, había que buscarlo si o si al padre".

Allí comenzó la búsqueda del padre del niño, "me comunique con mi ex cuñado para contactarlo", el sujeto fue al establecimiento y descubrieron que tenía talasemia intermedia y se la heredó al niño "no se si se estará tratando, yo nunca mas lo ví" comentó ella.

Las condiciones de los padres (ella es insulina dependiente) terminaron heredando a Ciro una "talasemia mayor".

UNA VIDA DENTRO DE HOSPITALES

A los 10 días de haber realizado los estudios a Silvia la llaman del hospital y le confirman lo peor "no entendía nada, me hablaban un montón de voces a la vez, solo entendí que me hagan la idea que Casa Cuna iba a ser mi segunda casa, había que ver si se acostumbraba a los tratamientos".

A partir de allí, empezó la lucha de una madre que, a su vez, fue aprendiendo y especializándose en la enfermedad que tiene su niño "las transfusiones de sangre le dan glóbulos rojos y por ende, oxígeno a su cabeza y corazón, es lo que le da vida", Ciro no fabrica eso naturalmente, y lo único que lo salvaria seria sangre de hermano suyos, aunque, por complicaciones en el embarazo, Silvia no puede volver a tener hijos.

"Me enseñaron a pincharlo para atenderlo aca en casa, hacemos terapia con quelante, y como no lo puede recibir por la boca, debemos transferirlo, tuve que comprar un bomba de infusión" la mujer convirtió su hogar en una sala de cuidados.

"Es el día de hoy que no asimilo la enfermedad y por que no hay cura, hable con médicos de todo el mundo y no la hay, hace 12 años que vamos al hospital, por eso es necesario que se viralice y la gente sepa", sostuvo.

Debido a problemas para conectarle agujas en sus manos, debieron utilizar las venas de sus piernas.

AÑOS Y AÑOS DE BÚSQUEDA DE SANGRE

"La primera campaña para dadores la hice cuando él llegó al año y medio", Silvia creó una comunidad alrededor de la salud de su hijo, "hace más de 10 años que busco dadores, hace mucho tiempo que no aparecen dadores para Ciro, yo los entiendo, la gente que no tiene obligación se cansa".

A diferencia de los donantes, Silvia no puede frenar y poner en jaque la vida de Ciro "no saben lo que yo lucho para conseguir la medicación y las resonancias que se hacen, que son de alto costo".

La talasemia genera que su cuerpo produzca menos hemoglobina de lo normal.

Hace 9 meses que el grupo espera por una resonador en específico y son muy pocos los hospitales que lo tienen "es T2 estrella, lo tiene solo el Hospital Gutierrez, todos los niños con estos problemas van allí a realizarse las resonancias, está saturado el hospital, a veces se las he pagado, pero hace años que estoy sin trabajo".

El no poder generar ingresos se convirtió en una vida de lucha y donde siempre falta el dinero: "En el Favaloro me pedían 7 millones de pesos y en el Italiano 5 millones", relató. La mujer estaba estudiando la carrera de derecho y, a su vez, trabajaba en un estudio jurídico, pero debido a las constantes internaciones del niño fue despedida, "se descompensa y empieza con dolores, es una cadena".

Por su condición, Ciro percibe por parte del estado solo "200.000 pesos por mes, que se usa pura y exclusivamente para la comida".

CIRO LEMUS, NOMBRE CLAVE DENTRO DEL CASA CUNA

Es tal la necesidad de sangre que tiene el joven de 11 años, que si algún donante se acerca al lugar, libremente de su grupo y factor, se nombra a Ciro y se lo atiende en el momento: "no te dan con turno, allí mismo te realizan los estudios correspondientes", si estas apto, podes donar al niño. Necesita dos bolsas de glóbulos rojos por mes.

Silvia comentó sobre la posibilidad de apadrinar y ayudar al menor, de esta manera: "uno se puede comprometer a ir 2 o 3 veces al año a donarle sangre". A medida que vaya creciendo, Ciro deberá mantener su peso y, por ende, seguirá necesitando ayuda de por vida, "estoy sola para esto, mi mamá falleció hace unos meses".

A la izquierda, Ciro de tan solo unos meses. A la derecha, con once años, siempre en una sala clínica.

LA LUCHA DEL DÍA A DÍA DE UNA MADRE SOLTERA CON UN NIÑO ENFERMO

"Trato de no bajar los brazos, no pude ni hacerle el duelo a mi mama, es seguir luchando por y con Ciro" sostuvo emocionada Silvia. No solo El Bonaerense, sino que muchos medios locales ayudan a la viralización del caso.

Son muchas las personas que acompañan a la mujer que crió sola y con coraje a un niño que, a diferencia de muchos, "no tuvo una vida normal, trato de hacerla lo más posible, aunque a veces se complica, nunca pudimos planear nada, es muy complicado irse de vacaciones, me gustaría darle tantas cosas que no pude, no se lo deseo a nadie", sentencia Silvia.

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Quienes quieran acercarse a donar sangre, pueden hacerlo en el Hospital Pedro de Elizalde ex casa cuna, ubicado en Avenida Montes de Oca al 40. Al sector de hemoterapia de ocho a once con documento en mano a nombre de Ciro Lemus.